Encontrar nuevas formas de diagnosticar los tumores cerebrales infantiles
La nieta de John Huggins, Sophie Harper, fue diagnosticada con meduloblastoma en 2006.
John dijo: “Hasta la edad de diecinueve meses, Sophie parecía ser una niña con un desarrollo normal, caminaba a los once meses y su habla estaba muy por delante de su edad. A partir de los diecinueve meses empezó a vomitar regularmente y cuando su madre la llevó al médico al cuarto día, le diagnosticaron un virus. Después de diez días, mi hija volvió al médico, pero nuevamente dijo que era un virus. Sophie fue llevada al médico varias veces durante los siguientes dos meses y medio y no hubo cambios en el diagnóstico del médico. Entonces, Sophie comenzó a perder su capacidad para caminar, ya no era la niña feliz que era, se quejaba de dolor de cabeza, comenzó a caerse con frecuencia y quería que la llevaran en brazos. Fue solo entonces que el médico accedió a que Sophie se hiciera una exploración”.
La exploración de Sophie se llevó a cabo en el Hospital Universitario de Norwich y reveló una masa en su cerebelo. La trasladaron al Addenbrooke’s Hospital, Cambridge, para realizar más pruebas y se confirmó un tumor meduloblastoma.
John dijo: “Ninguno de nosotros tenía ningún conocimiento sobre los tumores cerebrales y se convirtió en una gran curva de aprendizaje. En ese momento, mamá y papá tuvieron que decidir si tomar la opción de cuidados curativos o paliativos. Sophie siempre tuvo una gran personalidad y fue muy luchadora con cualquier enfermedad, por lo que mamá y papá decidieron que tenían que darle las herramientas para luchar y tomar la opción curativa”.
La semana siguiente, Sophie se sometió a una operación para tratar de extirpar el tumor y la familia esperaba ansiosa en el jardín del Hospital de Addenbrooke por noticias. Se esperaba que la operación durara entre tres y cuatro horas, pero Sophie estuvo en cirugía durante siete y media.
John dijo: “Sophie no recuperó el conocimiento durante treinta y dos días, debido al daño a su cerebro. Pasó tres meses en cuidados intensivos y ahora necesitaba un suplemento de oxígeno y tenía que ser alimentada a través de un tubo de gastrostomía. Ambos se quedarían durante los próximos seis años de su vida.
“También quedó claro que había otros efectos secundarios de la operación: su habla se vio significativamente afectada y no podía sostener nuestra mirada y sus movimientos eran descoordinados y torpes. Durante el tiempo de su tratamiento recibió más de cien transfusiones de productos sanguíneos debido a los bajos recuentos de células sanguíneas, pero ninguno de nosotros puede recordar un solo día en el que no nos hiciera reír o alegrarnos el día. Tenía una habilidad increíble para hacer eso.
“Es cierto que la cirugía tuvo un efecto dramático en Sophie, ya no era la niña que conocíamos antes de la operación”.
Justo antes del octavo cumpleaños de Sophie, su familia quedó devastada cuando un escáner reveló otro crecimiento en su cerebro. Le dieron tres meses de vida, pero sobrevivió casi un año y lamentablemente murió poco antes de cumplir nueve años en 2013.
Después de su muerte, la familia de Sophie creó The Sophie Elin Harper Fund con The Brain Tumor Charity para recaudar fondos y crear conciencia sobre los tumores cerebrales. Su recaudación de fondos hasta la fecha asciende a unas notables 38.000 libras esterlinas.
John dijo: “Los efectos secundarios que Sophie tuvo después de la cirugía, con el insulto a su cerebro, fueron enormes y cambiaron totalmente su vida.
“Sophie vivió una vida muy cruel, dentro y fuera del hospital. Incluso la derivación colocada en su cerebro tuvo que ser reemplazada en tres ocasiones. Nunca recuperó la capacidad de caminar y siempre fue alimentada a través de una sonda de gastrostomía, junto con un suplemento de oxígeno, pero nunca se quejó.
“La posibilidad de evitar efectos secundarios y cirugías innecesarias sería un verdadero punto de inflexión en el tratamiento del meduloblastoma”.