Las personas autistas tienen peor salud y atención médica.
Estos hallazgos, publicados en Molecular Autism, tienen implicaciones importantes para la atención médica y el apoyo de las personas autistas.
Muchos estudios indican que las personas autistas mueren mucho más jóvenes que otras, pero existe una escasez de investigaciones sobre la salud y el cuidado de la salud de las personas autistas a lo largo de la vida adulta. Si bien algunos estudios sugirieron previamente que las personas autistas pueden tener barreras significativas para acceder a la atención médica, solo unos pocos estudios pequeños compararon las experiencias de atención médica de las personas autistas con otras.
En el estudio más grande hasta la fecha sobre este tema, el equipo del Centro de Investigación del Autismo (ARC) en Cambridge usó una encuesta anónima de autoinforme para comparar las experiencias de 1285 personas autistas con 1364 personas no autistas, de 16 a 96 años de edad. , de 79 países diferentes. El 54% de los asistentes eran del Reino Unido. La encuesta evaluó las tasas de condiciones de salud mental y física, y la calidad de las experiencias de atención médica.
El equipo descubrió que las personas autistas informaron de una atención médica de menor calidad que otras en 50 de los 51 elementos de la encuesta. Las personas autistas eran mucho menos propensas a decir que podían describir cómo se sienten sus síntomas en su cuerpo, describir qué tan mal se siente su dolor, explicar cuáles son sus síntomas y entender lo que su profesional de la salud quiere decir cuando habla de su salud. Las personas autistas también tenían menos probabilidades de saber qué se espera de ellos cuando van a ver a su profesional de la salud y de sentir que reciben el apoyo adecuado después de recibir un diagnóstico, de cualquier tipo.
Las personas autistas tenían más de siete veces más probabilidades de informar que sus sentidos los abruman con frecuencia, por lo que tienen problemas para concentrarse en las conversaciones con los profesionales de la salud. Además, tenían tres veces más probabilidades de decir que con frecuencia salen de la oficina de su profesional de la salud sintiendo que no recibieron ninguna ayuda. Las personas autistas también tenían cuatro veces más probabilidades de informar que experimentaron bloqueos o colapsos debido a un escenario de atención médica común (por ejemplo, programar una cita para ver a un profesional de la salud).
Luego, el equipo creó una «puntuación de desigualdad en la salud» general y empleó métodos de análisis de datos novedosos, incluido el aprendizaje automático. Las diferencias en las experiencias de atención médica fueron marcadas: los modelos podían predecir si un participante era autista o no con un 72% de precisión basándose solo en su «puntuación de desigualdad en la salud». El estudio también encontró tasas preocupantemente altas de afecciones físicas y mentales crónicas, que incluyen artritis, problemas respiratorios, afecciones neurológicas, anorexia, ansiedad, TDAH, trastorno bipolar, depresión, insomnio, TOC, trastornos de pánico, trastornos de personalidad, PTSD, SAD y autolesiones.
La Dra. Elizabeth Weir, científica postdoctoral en ARC en Cambridge e investigadora principal del estudio, dijo: “Este estudio debería hacer sonar la alarma para los profesionales de la salud de que sus pacientes autistas están experimentando altas tasas de afecciones crónicas junto con dificultades para acceder a la atención médica. Los sistemas de salud actuales no están satisfaciendo las necesidades fundamentales de las personas autistas”.
La Dra. Carrie Allison, directora de estrategia de ARC y otro miembro del equipo, agregó: «Los sistemas de atención médica deben adaptarse para proporcionar ajustes razonables apropiados a los pacientes autistas y todos los pacientes neurodiversos para garantizar que tengan el mismo acceso a una atención médica de alta calidad».
El profesor Sir Simon Baron-Cohen, director del ARC y miembro del equipo, dijo: «Este estudio es un importante paso adelante en la comprensión de los problemas que enfrentan los adultos autistas en relación con su salud y atención médica, pero hay mucha más investigación. se necesita Necesitamos más investigación sobre los resultados a largo plazo de las personas autistas y cómo se puede mejorar su salud y atención médica. Los proveedores de servicios clínicos deben preguntar a las personas autistas qué necesitan y luego satisfacer estas necesidades”.
La investigación fue financiada por el Autism Center of Excellence, Rosetrees Trust, Cambridge and Peterborough NHS Foundation Trust, Corbin Charitable Trust, Queen Anne’s Gate Foundation, MRC, Wellcome Trust e Innovative Medicines Initiative.
Referencia
Weir, E., Allison, C. y Baron-Cohen, S. Los adultos autistas tienen una atención médica de peor calidad y peor salud según los datos de autoinforme. Autismo molecular (2022).
